Aktuelles

ASV endlich sicher stellen

Termin mit Patientenbeauftragten

20.03.2024 - In dem Termin mit dem Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Stefan Schwartze, konnte die ACHSE Einschätzungen zur geplanten Krankenhausreform diskutieren. Vor allem die Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (ASV) müsse endlich sicher gestellt werden.

Yann Le Cam (CEO EURORDIS) vertritt die Ansicht, dass Seltene Erkrankungen zur Priorität im Gesundheitswesen werden sollten, denn sie betreffen eben nicht nur eine Minderheit – weltweit leben zusammen genommen 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. (Foto ACHSE e.V.)

Wechsel bei EURORDIS

CEO Yann Le Cam übergibt an Virginie Bros-Facer

19.03.2024 - 25 Jahre hat Yann Le Cam den europäischen Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS geleitet. ACHSE bedankt sich und begrüßt zugleich die neue CEO.

Seltene Krankheiten in der EU

EU Aktion Jardin startet mit dreitägiger Konferenz

08.03.2024 - EU Aktion Jardin soll Anbindung der ERN an nationale Strukturen sicherstellen - Konferenz ist Auftakt für dreijähriges Projekt - ACHSE beteiligt.

TERMINE

29.02.2024 Rare Disease Day - weltweit

03.05.2024 Eva Luise Köhler Forschungspreis - Berlin

03./04.05.2024 Rare Disease Symposium - Berlin

08.11.2024 Mitgliederversammlung ACHSE - in Berlin und online

09.11.2024 Fachtagung ACHSE - in Berlin und online

18./19.09.2025 NAKSE2025 Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - in Berlin und online

Wer wir sind

Die ACHSE ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörige.

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